【明报专讯】认知障碍症前称脑退化症，患者随病情演化会逐渐于认知功能、情绪控制和社交行为上有所改变。认知障碍症患者的照顾者除面对日渐加重的照顾压力外，还可能受不同程度的情绪困扰。社区援助对照顾者甚为重要，社会对照顾者的了解有多少，他们的声音又能否被听见？
医者无法医治的痛
自发筹办的志愿组织「角落微光」，透过「一念空间」社区计划，以5阶段的体验活动，如摄影展览及工作坊等，关注脑退化症患者与其照顾者。活动希望将被病患和长者议题带回社区，并引起社会关注照顾者。「一念空间」体验活动之一是热感相摄影展览，展出脑退化症患者及其照顾者在摄影工作坊的作品，照片特意采用热感纸来表达人的记忆也会如相纸般随时间褪色。
照顾者常见手肩腰劳损
「角落微光」创办人陈希朗（Hazel）本职为公立医院的医疗人员，因工作关系，与脑退化症病患及其照顾者频繁接触，并发现照顾者在劳累与压力下，身体亦陆续响起警号，如受痛症和精神健康困扰。她举例说，照顾过程中一些恒常的动作，如扶抱、过?及过?等，若照顾者未有注意姿势，或受环境因素限制而需在狭窄空间护理，很可能增加照顾者受伤风险。照顾者常见的劳损多出现在手、肩膀及腰等，「很多时候他们（照顾者）的痛症即使接受了很多节治疗，亦不见有改善」。她说不少照顾者在接受治疗后评估康复进度，尽管评估的结果并未见明显异常，他们仍表示受痛症困扰。
Hazel说照顾者真正的痛楚，难以用客观数据评估，只能透过他们主观的描述得知其痛楚程度。她引述研究指出，长期痛症会过度刺激大脑，使痛觉神经变得特别敏感，即使痛楚根源已消失，大脑仍会认为接收到刺激而感到痛楚。
除劳损和痛症，照顾者还面对许多潜藏的问题，Hazel认为他们更需要精神层面的帮助，「我们观察到的是在治疗接近尾声的时候，这些照顾者都不舍得离开」，到医院接受治疗大概是照顾者可以喘息的地方，「感觉他们一回到家中就只剩一个角色，要做家务、照顾脑退化症患者，但到外面的时候似乎有点不一样」。Hazel目睹众多个案后，决定将脑退化症患者与其照顾者的困难，以工作坊、展览等活动带进社区，让更多人关注到这个群体面对的困境。
◆照顾者压力：全天候照顾 看不到尽头
浸信会爱?社会服务?x??参与「一念空间」社区计划的合作伙伴之一，李女士和陈女士是该机构位于大埔的长者日间护理中心会员家属，分别需照顾3名及1名患有认知障碍症的家人。
工作繁复 外佣流失率高
62岁的李女士需照顾患有认知障碍症的爸爸、妈妈和奶奶，她表示爸爸于5年前确诊，妈妈与奶奶则相继在前年和今年确诊，因无法兼顾照顾责任与工作，她辞去地产经纪一职，成为全职照顾者。李女士说，聘请外佣是她重点关心的项目，她列出过往聘请外佣遇到的困难，例如外佣流失率高，也许因为照顾工作繁复，受雇的外佣都做不长久，而最头痛的是聘请到下一名外佣前的「空窗期」，全天候的照顾大增照顾者的压力。其次是外佣的培训不足，李女士患有认知障碍的妈妈曾因外佣照顾失误而跌倒入院，使她认为很难将照顾责任交托对方。此外，李女士指出外佣的质素难以保证，主要靠中介公司提供的资讯，难以核实资料真伪，聘请合适外佣要「靠彩数」。
李女士家中的外佣早前提出请辞，面对「一打三」的局面，她认为最困难的是为爸爸清洁和更换尿片，「始终会感到尴尬」，惟没有选择下只得自行处理。其他常见的困难还包括轮候安老院舍的时间较长，相关服务申请过程繁复，社区交通未能为行动不便的长者提供友善出行服务等。
65岁的陈女士的妈妈，4年前确诊认知障碍症，爸爸在两年前过身后便由她担起妈妈主要的照顾责任。幸运的是她有丈夫与弟弟分担照顾责任，加上住所附近有长者地区中心，在妈妈确诊后已随即到中心找社工跟进，「出出入入见过不少患有认知障碍的长者，大概有个印象便未至于太心慌」。 陈女士最担心自己的健康，「万一我生病了，谁来照顾她（妈妈）」，并表示偶尔也会想到自己日后的生活，「我老了以后也会这样（患有脑退化症）吗？」
来回往返「人间地狱」
最让李女士难过是家人的病情较差、神志不太清醒的时候。她说起有一晚半夜听到家中有杂声，起身离开睡房察看才发现爸爸不知佾x??脱掉尿片，更将大便周围涂抹。「为什么会这样？」她坦言想过这一切结束就好了，却又责备自己萌生这样的念头，看见父亲情?稳定的时候更是舍不得安排他入住安老院舍，「最好当然是我照顾他，但真的应付不来」，无奈与愧疚是照顾者常有的感受。
转换角度看待照顾角色
大多数照顾者都希望尽力做好照顾工作，然而全天候的照顾压力、看不到尽头的照顾循环、愈来愈少的个人时间和生活，无形的压力在消耗?他们的意志，然而家人这身分亦使他们无法辗x??诉说照顾的辛酸，「做儿女的没有选择」、「没办法，只能是这样，唯有不要去想负面的东西」，李女士和陈女士不约而同地说。
他们都希望能陪伴家中长者走完人生「最后一里路」，「小时候父母把我养大成人，如今我便把他们当成小朋友一样，照顾他们生活所需，让他们顺利度过晚年生活」，李女士说。陈女士则建议同路人转换角度看待照顾角色，「她（妈妈）现在是我的课题，我是学生，要学习什么是认知障碍症，以及如何照顾患有这个病的人」。◆
超市门市装友里踪迹App 助寻走失患者
全港现有逾10万名认知障碍症患者。耆智园2021年透过网上问卷访问576名认知障碍症患者的照顾者，发现逾三成受访者家中患认知障碍症亲人曾走失，四成则因担心亲人再走失而禁止他们单独外出。
耆智园与香港科技大学3年前合作研发手机应用程式「友里踪迹」，照顾者先在程式输入患者资料，再让患者随身携带体积小于半只手掌的「守护踪」电子装置。「守护踪」有定位功能，照顾者凭程式能掌握患者的大概位置。若发现患者走失，照顾者可按「报失」键，程式会将失散消息通知其他安装程式的用家，只要用家在装置开启蓝牙，装置便能自行收发信号。一旦「守护踪」进入用家装置50米范围内，装置便能扫描定位，协助照顾者侦测和寻回失散亲人。
创立3年 寻回个案140宗
团队称应用程式创立至今3年，下载量超过5万，共收到350宗报失，当中140宗寻回。计划早前收到创新科技署近900万元资助，扩屾x??用程式和升级装置的定位系统。耆智园至今已派发逾4300个「守护踪」，有需要者带同脑退化医生证明书到耆智园便能申请。
屈臣氏集团将成为全港首个零售商和耆智园合作??u出「耆迹守护网」计划，在全港逾500间百佳超市、屈臣氏等全线门市的逾1200部流动装置安装「友里踪迹」应用程式。百佳超级市场董事总经理吴逸群形容超市是「长者集中地」，集团已为逾万名员工提供逾8000小时培训，识别认知障碍症患者，期望前线能提供协助。
（主要学习重点：香港社会的多元文化特徵、维持公共卫生的责任）
文：锺美?
图：冯凯键、受访者提供
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[公民学堂 第080期]